?

Log in

No account? Create an account
Лейкоз не ждет - Аня в Зазеркалье — LiveJournal [entries|archive|friends|userinfo]
dohlik_nemruchi

[ userinfo | livejournal userinfo ]
[ archive | journal archive ]

Лейкоз не ждет [Apr. 16th, 2014|10:22 pm]
dohlik_nemruchi
[Tags|]

Просторная светлая комната, по углам – пачки с памперсами, вдоль стен – ящики для пожертвований: так выглядит рабочий кабинет главного редактора медиа-холдинга «Премьер» Романа Романенко, который стал известен после сатирического обращения к Путину с просьбой ввести войска в Вологодскую область. По совместительству Роман – директор фонда «Хорошие люди», который помогает онкологическим больным в Вологде и Вологодской области. О фонде Роман и его жена Юлия Арсеньева могут говорить часами.
Началось все довольно случайно: лейкозом заболел их сотрудник, радиоведущий Евгений Островский (псевдоним – Лукашин), потребовалась пересадка костного мозга – и деньги на лечение. Нужную сумму радиослушатели собрали за две недели. Однако за время болезни Евгения Роман и Юлия столкнулись с проблемами, о которых здоровые люди даже не подозревают.

Для того, чтобы сделать пересадку, прежде всего, нужно найти донора. Найти его очень непросто: во всем мире, возможно (и то не факт!), найдется один человек, который был бы совместим с больным, которому пересадка требуется. Ищут доноров в специальных регистрах: больному делают генетический анализ, а потом смотрят, есть ли среди людей, сдавших образцы своего костного мозга, его «генетический двойник». Саму операцию по пересадке государство оплачивает. А вот деньги на поиск пациент должен искать сам.Ищут доноров обычно в немецких регистрах, это стоит около 20000 евро, но если не находят, то обращаются в регистры других стран, и стоимость может вырасти и до $50000.

Если операция по пересадке проходит успешно, больного выписывают на дневной стационар: обследования он проходит в клинике, а вот жилье – это забота его самого и его родных. Пересадки делают только в Москве и Санкт-Петербурге, остальные регионы «прикреплены» к столичным клиникам (в случае Вологды это Петербург). Пока костный мозг «приживается», больному требуются сильные антибиотики и противогрибковые препараты: в это время у него совсем нет иммунитета, и без лекарств его убьет малейшая инфекция. Стоимость этих лекарств может доходить до 100 000 рублей в месяц, и прерывать лечения нельзя: выдаваться они должны, когда нужны больному, а не когда пройдут конкурс, тендер и закупка. И поскольку получить их бесплатно зачастую невозможно, остается единственный выход: покупать их за свои деньги. Из-за отсутствия иммунитета больному нельзя пользоваться общественным транспортом, ездить из дома в клинику нужно на такси. Для успешной реабилитации человеку нужно провести в Петербурге от полугода до полутора лет: наблюдаться в клинике, регулярно сдавать анализы, корректировать терапию. Всего «набегает» порядка полутора миллионов рублей, и эти расходы вынуждены брать на себя благотворительные фонды. Собственно, фонд «Хорошие люди» был создан, так как Роман и Юлия решили помогать и другим вологжанам, а собирать деньги на счета фонда удобнее, чем переводить их конкретным пациентам: проще отчитываться перед жертвователями, а если средства остаются, можно перекинуть их на нужды другого подопечного.

Вернемся к регистрам доноров костного мозга. Долгое время в России своего регистра не было. Сейчас он создается усилиями специалистов НИИ детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Пока в нем очень мало доноров, его надо расширять: чем больше доноров, тем больше вероятность найти среди них «генетического двойника»! Ну, и дешевле такой поиск обойдется, чем обращения в международный регистр. Деньги на это тоже собирают благотворительные фонды – «Адвита» и «Хорошие люди», а часть средств дал футболист Диего Марадонна, которого почему-то волнуют проблемы российских больных лейкозом. Для того, чтобы люди приходили сдавать костный мозг, необходима просветительская работа: не все различают костный мозг и спинной, и нужно объяснять, что донорство абсолютно безопасно и безболезненно.

- Во время прошлой акции 158 человек сдали анализы. 10 процентов всех российских доноров – жители Вологды и Вологодской области. Клиника даже не ожидала такого наплыва. Весной, в апреле-мае, собирались еще одну акцию проводить – комментирует Роман.

Со временем фонд стал заниматься и другими проблемами. Последний их проект –
«Сестринский уход»: организация помощи больным на дому с перспективой создания хосписа. По словам Юлии, здесь каждая медицинская проблема неизбежно тянет за собой социальную. Вот есть больной с тяжелыми гнойными ранами, которые лечатся только в условиях стационара. При этом положить его туда – задача не из простых, так как во всей Вологде нет отделения для гнойных больных. А вот женщина, которая из-за тяжелого эндокринологического заболевания весит 300 килограмм и не может выйти из дому. Продукты ей приносит социальный работник, а вот мебели в ее доме нет, поскольку мебель фабричного производства не выдерживает ее веса. И не придет к ней из поликлиники эндокринолог, поскольку талон к нему надо получать у терапевта. И таких случаев не один и не два, и кроме сотрудников благотворительных фондов эти люди мало кого интересуют.
И вот обращение Романа проверяют на экстремизм, а в фонд 4 апреля пришли с обыском и прокурорской проверкой из Отдела по борьбе с экономическими преступлениями (ОБЭП). В том, что проверка связана со злополучным обращением, сомнений нет ни у кого: фонд существует с 2012 года, и за все это время состояние дел не вызывало нареканий ни у жертвователей, ни у аудиторов, ни у партнеров. Более того, некоторое время назад фонд получили грант от областного правительства.
Не нужно объяснять, что если фонд закроют, это будет катастрофой для многих людей. Но и «просто» ухудшение репутации может иметь довольно тяжкие последствия: если жертвователей станет меньше, деньги будут собираться медленнее, а лейкоз не ждет.
По словам Романа, когда его вызвали в прокуратуру, он и предположить не мог, что заложниками ситуации станут тяжело больные люди.
- Наверное, будут делать какую-нибудь филологическую экспертизу обращения, искать что-нибудь там: документация абсолютно в порядке, все отчеты есть на сайте, не знаю, что можно там найти. – говорит Роман.
Пока эти прогнозы не оправдываются: как сообщает у себя в блоге на фейсбуке Юлия, 13 апреля к одной из подопечных фонда, Виктории Стасевич, оперативные сотрудники пришли прямо в больницу (врачи не пустили их в палату), а к другой – Ольге Дьяконовой – домой. Ольге предлагали подписать «какую-то бумагу, которую напишут сами», и угрожали вызвать по повестке. 15 апреля звонили родителям Алисы Пешковой, которую врачи спасти не смогли.
В прокуратуре комментарии обещали дать только по итогам проверки, то есть примерно через месяц. А вот один из сотрудников Отдела по борьбе с экономическими преступлениями по Вологодской области (ОБЭП) сообщил на условиях анонимности и не под запись, что по этому делу «созванивались с Москвой». От подробностей он, правда, воздержался.

На "Свободе"
LinkReply