dohlik_nemruchi (dohlik_nemruchi) wrote,
dohlik_nemruchi
dohlik_nemruchi

Categories:

Лейкоз не ждет

Просторная светлая комната, по углам – пачки с памперсами, вдоль стен – ящики для пожертвований: так выглядит рабочий кабинет главного редактора медиа-холдинга «Премьер» Романа Романенко, который стал известен после сатирического обращения к Путину с просьбой ввести войска в Вологодскую область. По совместительству Роман – директор фонда «Хорошие люди», который помогает онкологическим больным в Вологде и Вологодской области. О фонде Роман и его жена Юлия Арсеньева могут говорить часами.
Началось все довольно случайно: лейкозом заболел их сотрудник, радиоведущий Евгений Островский (псевдоним – Лукашин), потребовалась пересадка костного мозга – и деньги на лечение. Нужную сумму радиослушатели собрали за две недели. Однако за время болезни Евгения Роман и Юлия столкнулись с проблемами, о которых здоровые люди даже не подозревают.

Для того, чтобы сделать пересадку, прежде всего, нужно найти донора. Найти его очень непросто: во всем мире, возможно (и то не факт!), найдется один человек, который был бы совместим с больным, которому пересадка требуется. Ищут доноров в специальных регистрах: больному делают генетический анализ, а потом смотрят, есть ли среди людей, сдавших образцы своего костного мозга, его «генетический двойник». Саму операцию по пересадке государство оплачивает. А вот деньги на поиск пациент должен искать сам.Ищут доноров обычно в немецких регистрах, это стоит около 20000 евро, но если не находят, то обращаются в регистры других стран, и стоимость может вырасти и до $50000.

Если операция по пересадке проходит успешно, больного выписывают на дневной стационар: обследования он проходит в клинике, а вот жилье – это забота его самого и его родных. Пересадки делают только в Москве и Санкт-Петербурге, остальные регионы «прикреплены» к столичным клиникам (в случае Вологды это Петербург). Пока костный мозг «приживается», больному требуются сильные антибиотики и противогрибковые препараты: в это время у него совсем нет иммунитета, и без лекарств его убьет малейшая инфекция. Стоимость этих лекарств может доходить до 100 000 рублей в месяц, и прерывать лечения нельзя: выдаваться они должны, когда нужны больному, а не когда пройдут конкурс, тендер и закупка. И поскольку получить их бесплатно зачастую невозможно, остается единственный выход: покупать их за свои деньги. Из-за отсутствия иммунитета больному нельзя пользоваться общественным транспортом, ездить из дома в клинику нужно на такси. Для успешной реабилитации человеку нужно провести в Петербурге от полугода до полутора лет: наблюдаться в клинике, регулярно сдавать анализы, корректировать терапию. Всего «набегает» порядка полутора миллионов рублей, и эти расходы вынуждены брать на себя благотворительные фонды. Собственно, фонд «Хорошие люди» был создан, так как Роман и Юлия решили помогать и другим вологжанам, а собирать деньги на счета фонда удобнее, чем переводить их конкретным пациентам: проще отчитываться перед жертвователями, а если средства остаются, можно перекинуть их на нужды другого подопечного.

Вернемся к регистрам доноров костного мозга. Долгое время в России своего регистра не было. Сейчас он создается усилиями специалистов НИИ детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Пока в нем очень мало доноров, его надо расширять: чем больше доноров, тем больше вероятность найти среди них «генетического двойника»! Ну, и дешевле такой поиск обойдется, чем обращения в международный регистр. Деньги на это тоже собирают благотворительные фонды – «Адвита» и «Хорошие люди», а часть средств дал футболист Диего Марадонна, которого почему-то волнуют проблемы российских больных лейкозом. Для того, чтобы люди приходили сдавать костный мозг, необходима просветительская работа: не все различают костный мозг и спинной, и нужно объяснять, что донорство абсолютно безопасно и безболезненно.

- Во время прошлой акции 158 человек сдали анализы. 10 процентов всех российских доноров – жители Вологды и Вологодской области. Клиника даже не ожидала такого наплыва. Весной, в апреле-мае, собирались еще одну акцию проводить – комментирует Роман.

Со временем фонд стал заниматься и другими проблемами. Последний их проект –
«Сестринский уход»: организация помощи больным на дому с перспективой создания хосписа. По словам Юлии, здесь каждая медицинская проблема неизбежно тянет за собой социальную. Вот есть больной с тяжелыми гнойными ранами, которые лечатся только в условиях стационара. При этом положить его туда – задача не из простых, так как во всей Вологде нет отделения для гнойных больных. А вот женщина, которая из-за тяжелого эндокринологического заболевания весит 300 килограмм и не может выйти из дому. Продукты ей приносит социальный работник, а вот мебели в ее доме нет, поскольку мебель фабричного производства не выдерживает ее веса. И не придет к ней из поликлиники эндокринолог, поскольку талон к нему надо получать у терапевта. И таких случаев не один и не два, и кроме сотрудников благотворительных фондов эти люди мало кого интересуют.
И вот обращение Романа проверяют на экстремизм, а в фонд 4 апреля пришли с обыском и прокурорской проверкой из Отдела по борьбе с экономическими преступлениями (ОБЭП). В том, что проверка связана со злополучным обращением, сомнений нет ни у кого: фонд существует с 2012 года, и за все это время состояние дел не вызывало нареканий ни у жертвователей, ни у аудиторов, ни у партнеров. Более того, некоторое время назад фонд получили грант от областного правительства.
Не нужно объяснять, что если фонд закроют, это будет катастрофой для многих людей. Но и «просто» ухудшение репутации может иметь довольно тяжкие последствия: если жертвователей станет меньше, деньги будут собираться медленнее, а лейкоз не ждет.
По словам Романа, когда его вызвали в прокуратуру, он и предположить не мог, что заложниками ситуации станут тяжело больные люди.
- Наверное, будут делать какую-нибудь филологическую экспертизу обращения, искать что-нибудь там: документация абсолютно в порядке, все отчеты есть на сайте, не знаю, что можно там найти. – говорит Роман.
Пока эти прогнозы не оправдываются: как сообщает у себя в блоге на фейсбуке Юлия, 13 апреля к одной из подопечных фонда, Виктории Стасевич, оперативные сотрудники пришли прямо в больницу (врачи не пустили их в палату), а к другой – Ольге Дьяконовой – домой. Ольге предлагали подписать «какую-то бумагу, которую напишут сами», и угрожали вызвать по повестке. 15 апреля звонили родителям Алисы Пешковой, которую врачи спасти не смогли.
В прокуратуре комментарии обещали дать только по итогам проверки, то есть примерно через месяц. А вот один из сотрудников Отдела по борьбе с экономическими преступлениями по Вологодской области (ОБЭП) сообщил на условиях анонимности и не под запись, что по этому делу «созванивались с Москвой». От подробностей он, правда, воздержался.

На "Свободе"
Tags: не только соцсети
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments